לקראת הרחבת הרפורמה בפעימה נוספת בשבוע הבא (1.4), דנה בה היום (23.3), ועדת הבריאות של הכנסת. אלא שבעמותת 'צעדים קטנים', לליווי מתמודדי ניוון שרירים דושן-בקר, מבקשים להצביע על שרשרת ליקויים ברפורמה.
ראשית, קופות החולים הגדירו מספר מועט של ספקי ציוד רפואי ושיקומי, וצמצמו באופן משמעותי את אפשרויות בחירת האיבזור. כך למשל, משפחה של מאובחן בניוון שרירים דושן, נאבקה 6 חודשים! בקופת החולים, כדי לקבל אפשרות בחירה בכרית למניעת פצעי לחץ, שבנה רגיל אליה, ואשר מסופקת על ידי חברת 'המרכז לאיכות חיים', אלא שלקופה יש הסכם עם ספק אחר, בשם: 'שטיינר'. רק בחלוף חצי שנה של מאבק בקופה, אושרה לבן כרית פצעי הלחץ אותו ביקש. משפחה אחרת, מנהלת מאבק מתיש בקופת החולים, בענין מערכת ההושבה לכיסא ממונע, וכך הלאה, מאבקים מתישים ומייגעים בקופות, בגלל צמצום היצע ספקי הציוד.
שנית, המענה מצד קופות החולים מסורבל ואיטי. כל פנייה, בענין מכשיר רפואי, או ערעור לקופת החולים על אביזר, מתארכת ליותר משלושה חודשים. הסרבול והאיטיות פוגעים בחולים ביומיום.
שלישית, הרפורמה לא פתרה את המורכבות בנושא הגדרות הניידות עבור חולי ניוון שרירים בקר, אלא הולידה טרטור חדש, שקשור להליכים הביורוקרטים שבין הביטוח הלאומי – משרד הבריאות – והקופות.
מסבירה עו"ס מיכל אלישיב, מנהלת מערך התמיכה במשפחות בעמותת 'צעדים קטנים': "מתבקש היה שגם הביטוח הלאומי ישולב ברפורמה, ויקדם סוף סוף את השינויים הנדרשים בהגדרת הליקויים, שמקנים גמלת ניידות, אשר היא מאפשרת לחולים, לקבל ציוד רפואי ושיקומי מותאם".
לדבריה: "הסכם הניידות של הביטוח הלאומי לבוגרים מעל גיל 18, מתייחס אך ורק למי שנעזרים באופן מלא באביזר ניידות. זהו עוול לחולים בניוון שרירים מסוג בקר. רובם, בגיל 18, חרף כאבים, וחרף סכנות נפילה ושברים, מצליחים עדיין לצעוד מעט על רגליהם. לרובם יש רצון עז לדחות את שלב המעבר לכיסא הגלגלים, ולשמר, ככל הניתן, את תחושת העצמאות. אלא שהמאמצים הללו 'שקופים' מבחינת הביטוח הלאומי. הקריטריונים מאוד קשיחים: כן- כיסא גלגלים / לא – כיסא גלגלים".
דוגמה לעודף הביורוקרטיה ולפגיעה בזכויות, מספק מור חלפון (בן 22), המתמודד עם ניוון שרירים בקר. חלפון מתהלך בצורה לא פונקציונלית, בהליכה איטית, ואינו מסוגל לעלות מדרגה באופן עצמאי, או ללכת למרחק. חרף הקשיים הפיזיים הרבים, הוא שואף לחיות חיים בעלי משמעות, ללמוד ולעבוד.
כשניגש לוועדת הניידות בביטוח הלאומי, קיבל אחוזים נמוכים של גמלת ניידות, משום שעדיין אינו רתוק לכיסא גלגלים. לאחר עירעור, אולץ לבחור בין גמלת נכה – לגמלת ניידות, ובחר בגמלת נכה.
אלא שבהמשך גילה, כי עליו ללמוד נהיגה ברכב מותאם לנכה. המשמעות היא: עלות גבוהה יותר של שיעורי הנהיגה, וחובת ריבוי שיעורי נהיגה, בהשוואה לבחור בריא בגילו.
בלית ברירה, מור חלפון נכנע. הוא פנה לקופת החולים (הגורם האחראי, לפי הרפורמה החדשה, על הציוד הרפואי), והקופה אישרה לו אספקת כיסא גלגלים.
הבעיה? בביטוח הלאומי לא מכירים ברפורמה החדשה! כאשר העביר לביטוח הלאומי, את החלטת קופת החולים לאפשר לו כיסא גלגלים, על מנת שיקבל את גמלת הניידות, נידחה, בטענה: שאין המוסד לביטוח לאומי, מכיר בכיסא, שהותאם והומלץ על ידי קופת החולים, אלא רק על ידי משרד הבריאות.
עו"ס אלישיב מעדכנת כי, לאחרונה התקיימה פגישה עם מנהלים באגף השיקום והניידות במשרד הבריאות, בין היתר, כדי לרתום את האגף לשינוי המתבקש בקריטריון לניידות עבור מאובחני ניוון שרירים-בקר בביטוח הלאומי. העמותה מבקשת שקביעת הזכאות לגמלת ההתניידות, תיקבע על סמך דו"ח רופא מומחה במחלה, אשר יציין את מגבלת התנועה במרחב.
טלי קפלן, מנכ"לית העמותה, ואם לבן מתמודד ניוון שרירים בקר, טוענת שהשינויים הנדרשים ברפורמה, או בנגזרותיה הם: 1. הרחבת רשימת ספקי הציוד הרפואי והשיקומי איתם עובדות הקופות, כדי לאפשר לבעלי מוגבלויות לרכוש אמצעי איבזור לפי צרכיהם. 2. הסברה פנימית בתוך גופי הממשלה על הרפורמה, ובייחמוד שילוב מוסד הביטוח הלאומי, כדי שיכיר בכך שהאחריות על אישור אביזרי שיקום וניידות ואספקתם עברה ממשרד הבריאות – לקופות החולים. 3. קביעת זכאות לגמלת התניידות בביטוח הלאומי (ממנה נגזרות זכאויות לציוד ומענים, על סמך דו"ח רופא מומחה במחלה, אשר יציין את מגבלת התנועה במרחב.
כללי: מחלת ניוון שרירים דושן בקר היא גנטית, קשה וסופנית. המחלה מתגלה בילדות וגורמת לאובדן הדרגתי של כוח השרירים – שרירי השלד, מערכת הנשימה ושריר הלב. זוהי מחלה פרוגרסיבית (מחמירה ומתקדמת), הנגרמת ממוטציות שונות על כרומוזום ה- X, במקטע שאחראי על ייצור חלבון בשריר.
קצב התקדמות המחלה בניוון שרירים מסוג בקר, איטי לעומת ניוון שרירים מסוג דושן. הבדל ניכר הוא הגיל הממוצע למעבר לכיסא הגלגלים. בקרב מאובחני דושן, הגיל הממוצע הוא: 12, ואילו אצל מאובחני בקר, הגיל הממוצע הוא 19. עם זאת, עשרות מאובחני בקר בארץ, מתאמצים, כאמור, להמשיך וללכת, ולו מעט (עד עשרות מטרים, בהליכה איטית, עם קושי רב בטיפוס במדרגות, או בחציית כבישים), ודוחים ככל-הניתן, את המעבר לכיסא הגלגלים.
– הרעה את מצב חולי ניוון שרירים דושן-בקר!
הכוונה היתה טובה, אבל "אלוהים נמצא בפרטים הקטנים". הרפורמה במכשירי השיקום והניידות, שנכנסה לתוקף אשתקד ב- 1.4.24, ואשר נועדה לייעל את המענה לנזקקים למכשיר רפואי, או שיקומי (כמו: כסא גלגלים ידני וטיולון, כסא גלגלים לשירותים ורחצה, כריות ומערכות ישיבה לכיסאות הגלגלים, מתקני רחצה לילדים, הליכונים, עמידונים, מיטות רפואיות ביתיות, מנופים להעברת מטופלים ועוד), אינה מטיבה עם החולים בניוון שרירים דושן-בקר. יתר על כן, בעקיפין הרפורמה אף פוגעת בזכויות בעלי צרכים מיוחדים בנושאים כמו: התאמת רכבים, לימוד נהיגה ואיבזור, משום שמתעלמת מתפקיד מוסד הביטוח הלאומי בהגדרת הזכאויות השונות למיוד רפואי ושיקומי.
לקראת הרחבת הרפורמה בפעימה נוספת בשבוע הבא (1.4), דנה בה היום (23.3), ועדת הבריאות של הכנסת. אלא שבעמותת 'צעדים קטנים', לליווי מתמודדי ניוון שרירים דושן-בקר, מבקשים להצביע על שרשרת ליקויים ברפורמה.
ראשית, קופות החולים הגדירו מספר מועט של ספקי ציוד רפואי ושיקומי, וצמצמו באופן משמעותי את אפשרויות בחירת האיבזור. כך למשל, משפחה של מאובחן בניוון שרירים דושן, נאבקה 6 חודשים! בקופת החולים, כדי לקבל אפשרות בחירה בכרית למניעת פצעי לחץ, שבנה רגיל אליה, ואשר מסופקת על ידי חברת 'המרכז לאיכות חיים', אלא שלקופה יש הסכם עם ספק אחר, בשם: 'שטיינר'. רק בחלוף חצי שנה של מאבק בקופה, אושרה לבן כרית פצעי הלחץ אותו ביקש. משפחה אחרת, מנהלת מאבק מתיש בקופת החולים, בענין מערכת ההושבה לכיסא ממונע, וכך הלאה, מאבקים מתישים ומייגעים בקופות, בגלל צמצום היצע ספקי הציוד.
שנית, המענה מצד קופות החולים מסורבל ואיטי. כל פנייה, בענין מכשיר רפואי, או ערעור לקופת החולים על אביזר, מתארכת ליותר משלושה חודשים. הסרבול והאיטיות פוגעים בחולים ביומיום.
שלישית, הרפורמה לא פתרה את המורכבות בנושא הגדרות הניידות עבור חולי ניוון שרירים בקר, אלא הולידה טרטור חדש, שקשור להליכים הביורוקרטים שבין הביטוח הלאומי – משרד הבריאות – והקופות.
מסבירה עו"ס מיכל אלישיב, מנהלת מערך התמיכה במשפחות בעמותת 'צעדים קטנים': "מתבקש היה שגם הביטוח הלאומי ישולב ברפורמה, ויקדם סוף סוף את השינויים הנדרשים בהגדרת הליקויים, שמקנים גמלת ניידות, אשר היא מאפשרת לחולים, לקבל ציוד רפואי ושיקומי מותאם".
לדבריה: "הסכם הניידות של הביטוח הלאומי לבוגרים מעל גיל 18, מתייחס אך ורק למי שנעזרים באופן מלא באביזר ניידות. זהו עוול לחולים בניוון שרירים מסוג בקר. רובם, בגיל 18, חרף כאבים, וחרף סכנות נפילה ושברים, מצליחים עדיין לצעוד מעט על רגליהם. לרובם יש רצון עז לדחות את שלב המעבר לכיסא הגלגלים, ולשמר, ככל הניתן, את תחושת העצמאות. אלא שהמאמצים הללו 'שקופים' מבחינת הביטוח הלאומי. הקריטריונים מאוד קשיחים: כן- כיסא גלגלים / לא – כיסא גלגלים".
דוגמה לעודף הביורוקרטיה ולפגיעה בזכויות, מספק מור חלפון (בן 22), המתמודד עם ניוון שרירים בקר. חלפון מתהלך בצורה לא פונקציונלית, בהליכה איטית, ואינו מסוגל לעלות מדרגה באופן עצמאי, או ללכת למרחק. חרף הקשיים הפיזיים הרבים, הוא שואף לחיות חיים בעלי משמעות, ללמוד ולעבוד.
כשניגש לוועדת הניידות בביטוח הלאומי, קיבל אחוזים נמוכים של גמלת ניידות, משום שעדיין אינו רתוק לכיסא גלגלים. לאחר עירעור, אולץ לבחור בין גמלת נכה – לגמלת ניידות, ובחר בגמלת נכה.
אלא שבהמשך גילה, כי עליו ללמוד נהיגה ברכב מותאם לנכה. המשמעות היא: עלות גבוהה יותר של שיעורי הנהיגה, וחובת ריבוי שיעורי נהיגה, בהשוואה לבחור בריא בגילו.
בלית ברירה, מור חלפון נכנע. הוא פנה לקופת החולים (הגורם האחראי, לפי הרפורמה החדשה, על הציוד הרפואי), והקופה אישרה לו אספקת כיסא גלגלים.
הבעיה? בביטוח הלאומי לא מכירים ברפורמה החדשה! כאשר העביר לביטוח הלאומי, את החלטת קופת החולים לאפשר לו כיסא גלגלים, על מנת שיקבל את גמלת הניידות, נידחה, בטענה: שאין המוסד לביטוח לאומי, מכיר בכיסא, שהותאם והומלץ על ידי קופת החולים, אלא רק על ידי משרד הבריאות.
עו"ס אלישיב מעדכנת כי, לאחרונה התקיימה פגישה עם מנהלים באגף השיקום והניידות במשרד הבריאות, בין היתר, כדי לרתום את האגף לשינוי המתבקש בקריטריון לניידות עבור מאובחני ניוון שרירים-בקר בביטוח הלאומי. העמותה מבקשת שקביעת הזכאות לגמלת ההתניידות, תיקבע על סמך דו"ח רופא מומחה במחלה, אשר יציין את מגבלת התנועה במרחב.
טלי קפלן, מנכ"לית העמותה, ואם לבן מתמודד ניוון שרירים בקר, טוענת שהשינויים הנדרשים ברפורמה, או בנגזרותיה הם: 1. הרחבת רשימת ספקי הציוד הרפואי והשיקומי איתם עובדות הקופות, כדי לאפשר לבעלי מוגבלויות לרכוש אמצעי איבזור לפי צרכיהם. 2. הסברה פנימית בתוך גופי הממשלה על הרפורמה, ובייחמוד שילוב מוסד הביטוח הלאומי, כדי שיכיר בכך שהאחריות על אישור אביזרי שיקום וניידות ואספקתם עברה ממשרד הבריאות – לקופות החולים. 3. קביעת זכאות לגמלת התניידות בביטוח הלאומי (ממנה נגזרות זכאויות לציוד ומענים, על סמך דו"ח רופא מומחה במחלה, אשר יציין את מגבלת התנועה במרחב.
כללי: מחלת ניוון שרירים דושן בקר היא גנטית, קשה וסופנית. המחלה מתגלה בילדות וגורמת לאובדן הדרגתי של כוח השרירים – שרירי השלד, מערכת הנשימה ושריר הלב. זוהי מחלה פרוגרסיבית (מחמירה ומתקדמת), הנגרמת ממוטציות שונות על כרומוזום ה- X, במקטע שאחראי על ייצור חלבון בשריר.
קצב התקדמות המחלה בניוון שרירים מסוג בקר, איטי לעומת ניוון שרירים מסוג דושן. הבדל ניכר הוא הגיל הממוצע למעבר לכיסא הגלגלים. בקרב מאובחני דושן, הגיל הממוצע הוא: 12, ואילו אצל מאובחני בקר, הגיל הממוצע הוא 19. עם זאת, עשרות מאובחני בקר בארץ, מתאמצים, כאמור, להמשיך וללכת, ולו מעט (עד עשרות מטרים, בהליכה איטית, עם קושי רב בטיפוס במדרגות, או בחציית כבישים), ודוחים ככל-הניתן, את המעבר לכיסא הגלגלים.
